Remissvar på delbetänkandet ”Patientlag” (SOU 2013:2)

Bakgrunden till förslagen i delbetänkandet är Patientmaktsutredningens uppdrag att föreslå hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas.

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) och deras familjer. Vi företräder personer med egna funktionsnedsättningar, anhöriga och personal som möter våra grupper inom t.ex. skola, vård, socialtjänst, arbetsförmedling och försäkringskassa. Bland våra medlemmar finns personer med ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och Tvångssyndrom (OCD), Språkstörning samt personer med nedsatt förmåga att läsa, skriva och räkna.

Ur Riksförbundet Attentions synvinkel har utredningen tagit sig an viktiga frågor. Vi har tagit del av betänkandet och vill framföra nedanstående synpunkter.

Sammanfattning

I takt med att patientgruppen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har blivit större har också efterfrågan på vård och behandling ökat stort. De senaste jämförelsesiffrorna av vårdköer för barn och unga inom psykiatrin visar på stora skillnader mellan landstingen, och bakom dessa siffror döljer sig även långa utredningstider. Detta ger en bild av olika villkor för våra målgrupper och stora skillnader i kompetens i olika delar av landet. Frågan om patientens inflytande och delaktighet, second opinion och rätt till vård i annat landsting är därför mycket viktig för våra grupper.

Riksförbundet ställer sig bakom de flesta förslag i utredningen, dock är vi skeptiska till förslaget om second opinion och vilka som ska omfattas av detta förslag. Vi är också kritiska till om valfrihet kan kallas valfrihet, när socioekonomiska faktorer spelar en avgörande roll för vilka som kommer att kunna utnyttja den.

Förnyad medicinsk bedömning kommer enligt utredningen att begränsas till ”livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom”. Dessa tolkas i dagsläget ofta som somatiska sjukdomar; hjärtinfarkt, stroke eller liknande. Utredningen förbigår därmed den stora risken för suicid kopplad till psykiatriska sjukdomar och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Attention ställer sig därför frågan hur livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom ska tolkas, den uppräkning som utredningen hänvisar till, tidigare förarbeten mm, anser Attention inte är tillfyllest.

Bakgrund

Attentions medlemmar tillhör en patientgrupp som är relativt ”ny” för hälso- och sjukvården. I takt med forskningens framsteg blir också bilden tydligare av hur stor denna patientgrupp är och i vilken omfattning försämrade levandsvillkor beror på en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. En nyligen publicerad registergenomgång på Sahlgrenska visade exempelvis att diagnosen adhd är gravt underdiagnosticerad inom öppenpsykiatrin, som ändå bör vara den verksamhet inom sjukvården som har bäst kunskap om funktionsnedsättningen.

I takt med att patientgruppen har blivit större har också efterfrågan på vård och behandling ökat. Samtidigt är det stor skillnad mellan hur olika landsting tar sig an behovet av behandling av neuropsykiatriska diagnoser och tillstånd. De senaste jämförelsesiffrorna av vårdköer för barn och unga inom psykiatrin visar på stora skillnader mellan landstingen, och bakom dessa siffror döljer sig även långa utredningstider. I Stockholms läns landsting finns både ADHD-center och autismcenter, i andra landsting har utvecklingen stått mer still. Sammantaget ger detta en bild av olika villkor för våra målgrupper och olika kompetens inom hälso- och sjukvård i landet. En patient i Stockholm kan få snabb och adekvat hjälp inom vårdgarantins regler, samtidigt som samma patient i Västernorrland kanske nekas utredning med hänvisning till att psykiatrisk tilläggsproblematik saknas. Detta gör frågan om patientens inflytande och delaktighet, second opinion och rätt till vård i annat landsting mycket viktig för våra grupper.

Utredningens förslag

Riksförbundet ställer sig bakom de flesta förslag i utredningen, dock anser vi att förslaget om second opinion och vilka som ska omfattas bör ses över. Vi är också kritiska till om valfrihet kan kallas valfrihet, när socioekonomiska faktorer spelar en avgörande roll för vilka som kan utnyttja den.

Övriga förslag kring delaktighet och patientens medbestämmande känns genomtänkta och skulle innebära att kvalitetshöjning för svensk hälso- och sjukvård. Attention menar att i synnerhet psykiatrisk hälso- och sjukvård behöver fördjupa patienternas delaktighet. Det finns också forskning på att där patienten har större inflytande över sin behandling minskar de totala kostnaderna.

Valfrihet utom länsgränsen?

Utredningen föreslår att personer ska kunna söka vård i annat län/landsting än där man bor. Det är ett utmärkt förslag OM det också kompletteras med ett ekonomiskt stöd för detta. För den som har begränsade ekonomiska resurser, exempelvis lever på sjukersättning eller kommunalt försörjningsstöd, är valfriheten obefintlig om man ska bekosta resor och uppehälle själv. Varje extra kostnad för vård, stöd och insatser som drabbar den enskilde som lever på existensminimum ökar risken för att cementera ohälsan. Ett exempel på hur detta visar sig är att människor med svag ekonomi hämtar ut förskrivna mediciner i mindre omfattning.

Second opinion

Vi ser flera svårigheter med second opinion i den form som utredningen föreslår, och som är rådande idag.

Utredningens förslag är att möjligheten till ”second opinion” precis som idag ska gälla endast vid livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Samtidigt hänvisar utredningen till förarbetena som säger att en second opinion kan innebära att nya metoder och medicinska landvinningar sprids i vården, vilket säkerställer att patienten får vård av hög kvalitet: ”Förnyad medicinsk bedömning kan också enligt regeringen ha en funktion som ett metodutvecklande verktyg samt utgöra en trygghet och ett stöd för läkaren i beslut om behandling.”

Attention delar regeringens syn på nyttan av second opinion men anser att tolkningen livshotande eller särskilt allvarliga sjukdomar begränsats på ett felaktigt sätt. Vi delar bilden att en förnyad medicinsk bedömning kan bidra till att skapa trygghet för patienten i särskilt svåra situationer, t.ex. då patienten har förlorat tilltro till sin läkare eller då patienten fått besked om en särskilt svår diagnos som han eller hon har svårt att förlika sig med. Om hälso- och sjukvården medverkar till en förnyad medicinsk bedömning kan patienten känna sig tryggare i att den diagnos som ställts och den behandling som föreslås är korrekta.

Livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom

Begreppet ”livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom” tolkas i dagsläget ofta som somatiska sjukdomar; hjärtinfarkt, stroke eller liknande. Samtidigt finns en stor risk för suicid kopplad till psykiatriska sjukdomar och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Attention ställer sig därför frågan hur livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom ska tolkas, den uppräkning som utredningen hänvisar till, tidigare förarbeten mm, anser Attention inte är tillfyllest. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och psykiatrisk ohälsa är idag ett stort, och växande problem och vi ser ett problem med att dessa inte omfattas av reglerna eftersom det är livslånga svårigheter, snarare än ett snabbt sjukdomsfall. Konsekvenserna av en utebliven utredning eller behandling har inte tillräckligt beaktats i denna utredning och definitionen av livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom bör inkludera särskilt ohälsa som kan kopplas till kraftigt försämrade levnadsvillkor och risk för suicid.

Förnyad medicinsk bedömning – av vem?

För våra grupper finns det ofta endast en klinik eller specialist som ansvarar för specialiteten i ett landsting. Detta innebär att man ibland är beroende av en enda persons bedömning för att få rätt diagnos och behandling. Detta ger sjukvården stor makt och försätter patienten i underläge. Second opinion kräver att någon annan med samma kompetens kan göra en ny bedömning, men vår bild är att det i många landsting, särskilt när det gäller vuxna, är svårt att hitta ytterligare en specialist. Alternativet är då att få utredningen gjord i ett annat landsting, med de extra kostnader som det medför (se ovan).

Vi befarar att utredningens förslag innebär att stora patientgrupper med osynliga funktionshinder inte har någonstans att ta vägen med sina bekymmer. Det finns helt enkelt inga specialistmottagningar eller specialister som kan hjälpa dem. De får finna sig i att acceptera de, många gånger, otillräckliga beslut som avgör deras framtid utan att kunna begära “second opinion” eftersom deras nedsättningar inte räknas som tillräckligt allvarliga.

Ann-Kristin Sandberg
Förbundsordförande

Ladda ner