FOTO: JOHNÉR / Caiaimage

Jul i NPF-land

Det sägs att man aldrig är så ensam som när man är ensam på julafton. En annan sanning kan vara att det aldrig är så tydligt att man har NPF som när julafton anländer i en explosion av förändringar, överraskningar, konstig mat och socialt umgänge under märkliga omständigheter. Som en vansinnighetsfläkt stormar julen över bergen och sveper ner över stugorna. Och där sitter vi NPF:are och hukar.

Vi kallas rigida och asociala när vi inte dansar kring granar, äter inlagda sillar på en potät och gladeligen knölar in oss i gäststugor med främmande tältsängar.

Bruset i våra trötta NPF-huvuden ökar i styrka bara vid tanken på alla oförutsägbarheter som väntar.

Vi vuxna försöker förbereda oroliga barn med visuella hjälpmedel och förbereda oss själva på ljudvolymer och förflyttningar hit och dit. Inte sällan så kokar vi över likt bortglömd knäck innan julafton ens är ett faktum.

FOTO: JOHNÉR / Elliot Elliot

Och våra stackars anhöriga vet inte vad de ska göra med oss. De vill ju så gärna ha oss med. Om vi bara inte ställer till något. Och inte drar oss undan. Och inte undviker ögonkontakt. Och äter sillen på potäten utan tjafs. Och att barnen liksom inte bryter ihop i tid och otid. Vid närmare eftertanke: vem är rigid egentligen? Julafton är expert på traditioner som bara ”ska vara” för att de ”ska vara” så. Klapparna efter maten för att det ”ska” vara så. Kalle Anka ”ska” alla se. Och umgås ”ska” man med släktningar man sällan träffar i något annat sammanhang. För dem ”ska” man berätta allt som hänt sedan sist även om man knappt minns gårdagen. Och att berätta om en tuff hösttermin i skolan, BUP-besök, krånglig medicinering och hemmasittande barn känns ju ändå inte särskilt juligt även om det kanske råkar ta upp större delen av ens liv.

Sen ska julklapparna delas i särskilda rundor och julmaten ska vara ett hysteriskt potpurri, blandad i ett obegripligt gytter. Och alla ska vara GLADA. Barnaögon ska tindra av förväntan och inte mörkna av förändringskänslighet. Barnarmar ska krama gamla faster och inte knytas ihop framför bröstet i protest mot ovälkommen kroppsberöring. Ljudet ur barnamunnar ska vara skratt och inte yl av frustration över att precis allt är på ända. Om det inte är på det sättet så blir det… fel. Och vem vill vara fel på julafton? Vem vill utmärka sig och krångla? Få. Och därför kanske man väljer bort. Väljer bort resan till släkten, väljer bort sillen, väljer bort de tröga paketen som inte får avklädas förrän efter allt sabla samkväm.

FOTO: JOHNÉR / Anna Kern

Och sedan kanske vi sitter där, NPF-familjerna, i hemmets lugna vrå, i vanligheten och rutinerna och försöker skapa en möjlig jul på egen hand. Med en viss lättnad i magtrakten, det pickande harhjärtat för tillfället lugnat i bröstkorgen. Men kanske också med en liten bismak av sorg över hur förbenat ensamt det kan bli i högtiden som handlar om gemenskap

För min egen del går det bra numera. Efter alla år av idoga försök att göra som man ”ska” så vet jag vad det kostar att få vara med och att priset är för högt.

Vi gör som det som funkar och då blir julen fin även för sådana som oss.

Inte en särskilt Fanny och Alexander-doftande tillställning men likväl en jul med den godaste mat vi vet (nuggets), hur mycket skärmande vi orkar och rimliga utflykter i förhoppningsvis pudervita områden nära hemmet. Och släkten? Jodå, de är bara ett skypesamtal bort.

Cilla Brusewitz

 

En NPF-familjs juliga önskelista

Min kollega Nina bad mig knopa ihop en önskelista till jul för oss som lever med NPF. Så det gjorde jag och lång blev den. Hur ser din önskelista ut? Se filmen, eller läs hela listan här under den.

 

  • En fungerande skola
  • En fungerande psykiatri
  • En fungerande socialtjänst
  • En fungerande omsorgsförvaltning
  • En fungerande arbetsförmedling
  • Samordningsstöd för att hantera alla kontakter
  • Att slippa bråka för de insatser man har rätt till
  • Förståelse för en annorlunda hemmasituation
  • En flexibel och förstående arbetsplats
  • En omgivning som vill lära om och förstå NPF
  • Hjälp att bryta isolering – umgås på sätt som funkar!
  • Avlastning hemma
  • Ett lyssnande, ickedömande öra
  • Färre råd och tips om hur man kan uppfostra bättre
  • Lågaffektivt bemötande hos de som jobbar med den närstående
  • Kunniga kontakter med myndigheter och andra instanser
  • Stöd när den närstående blir myndig
  • Anpassade fritidsaktiviteter för den närstående
  • Att folk ska förstå att NPF-anpassningar har mycket lite med curling att göra
  • Mötesplatser
  • Bekräftelse på att man kämpar
  • Hjälp till självhjälp
  • Egentid
  • Återhämtning
  • Egna samtal med professionella som har NPF-kunskap
  • Familjestödssamtal
  • Ekonomiskt stöd
  • Praktiskt stöd
  • Vilorum på jobbet
  • Hitta lugnet i stormen
  • Egna fredade zoner
  • Ork
  • Ett julfirande som tar hänsyn till den närståendes förmåga att delta
  • Att good enough är good enough
  • Igenkänning
  • Hjälp att se det som fungerar och få hjälp i att göra mer av det
  • Färre stolar att falla mellan
  • Kärlek

Dela detta: