Familjer som lever med adhd och autism vittnar om att coronakrisen slår sönder deras vardag.
Enligt en ny undersökning har personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) och deras anhöriga mycket svårt att klara omställningen när samhället drar in stödåtgärder.
”Vi är isolerade hemma. Det blir mer utbrott hos barnen, sömnsvårigheter och matvägran.”
”Jag har två barn hemma och försöker själv återhämta mig från utmattning.”
”Barnen har distansundervisning, med ångest och rubbade vanor som följd.”
”Högre grad av oro och panikångestattacker hos ungdomen med diagnos.”
Så lyder några av vittnesmålen. Rutiner som har tagit år att bygga upp slås nu i spillror för många som lever med diagnoser som adhdm och autism. Det visar en enkätundersökning från Riksförbundet Attention, en intresseorganisation för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (npf) och deras anhöriga. Enligt rapporten, som har titeln ”Rutinerna slås sönder och plötsligt står vi utan stöd”, hade denna utsatta grupp redan innan coronakrisen svårt att få ihop arbete, skolgång och vardagsliv. Nu har det i många fall blivit omöjligt.
– De som på grund av psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning får kämpa mer än andra i vanliga fall drabbas extra i det här läget. Det är inte bara det att normaliteten försvinner. Stöd från skola, vård och socialtjänst har blivit ännu mer bristfälligt i och med coronakrisen. Många känner sig ställda och vet inte var de ska vända sig med sina frågor, säger Ann-Kristin Sandberg, ordförande för Riksförbundet Attention.
I de 2.050 enkätsvaren uppger 8 av 10 att deras hem- och familjesituation har påverkats av coronakrisen. 6 av 10 upplever att krisen har haft effekt på situationen i skola och förskola.
Skolgången är ett vanligt problem för familjer med npf. Elever med någon form av neuropsykiatrisk diagnos går enligt Attention ofta ut skolan med dålig självkänsla och stora kunskapsluckor, trots att föräldrarna kämpat för att barnen ska få extra stöd. Föräldrar med elever som tidigare haft problematisk skolfrånvaro, så kallade hemmasittare, men som varit på väg tillbaka till skolbänken beskriver i undersökningen extrema bakslag.
”Min son försökte ta sig ur en lång tid av hemmasittande och nu kommer vi troligen få börja om på noll eller lägre för han mår inte bra av den nuvarande situationen”, skriver en förälder.
Många särskilda insatser och stöd till barn med npf har dragits in under coronakrisen. ”Rörigt i skolan = oroligt barn”, lyder ett fritextsvar. ”Skolan har brist på personal, vikarier och allmänt stökigt, sonen har varit hemma en hel del på grund av detta”, skriver en annan förälder.
För vissa barn är det en avlastning att man inte behöver vara i skolan varje dag från morgon till kväll
Samtidigt har en rad skolor börjat med distansundervisning. Vissa familjer med hemmasittare upplever positiva effekter av distansundervisningen. I dessa fall kan det röra sig om familjer som tidigare förgäves efterfrågat distansundervisning men fått höra att en sådan anpassning är omöjlig.
– För vissa barn är det en avlastning att man inte behöver vara i skolan varje dag från morgon till kväll, utan att man kan lösa vissa uppgifter vid sidan om. Det öppnar för att hemmasittargruppen även framöver skulle kunna få uppgifter av skolan hemma under tunga perioder – något som tidigare har varit svårt, säger Ann-Kristin Sandberg.
Men distansundervisningen skapar också mycket oro. En egenföretagare inom restaurangbranschen som fått det tufft ekonomiskt har samtidigt sitt 11-åriga barn hemma med distansundervisning på grund av corona: ”Det blir totalt kaos hemma pga avsaknad av skolans rutiner/strukturer”
”Dotter har distansstudier som är ett problem då jag måste jobba. Och att hon är obevakad många timmar. Jag är hemma om jag ser tecken på instabilitet”, skriver en annan förälder.
Elever med särskilda behov borde ha kunnat få vara kvar i skolan under den här perioden
Ann-Kristin Sandberg lyfter fram att många barn som har haft en problematisk skolgång nu kan få svårt att gå ut grundskolan eller gymnasiet med godkända betyg.
– Elever med särskilda behov borde ha kunnat få vara kvar i skolan under den här perioden. Det är inte förbjudet att vistas i en mindre grupp i Sverige. Ändå har vi sett väldigt lite av sådana erbjudanden, säger hon.
Även från läkar- och forskarhåll finns en oro för coronakrisens konsekvenser för alla människor som lever med NPF på nära håll.
Lotta Borg Skoglund, specialist i allmänmedicin och psykiater, forskar om bland annat adhd vid Karolinska institutet och sitter även i Attentions kunskapsråd. Hon pekar på hur socioekonomiska orättvisor nu kan ge kraftig slagsida.
– Jag är jätteorolig för hur den här gruppen ska komma ur coronakrisen. Hur ett barn klarar av distansundervisning beror ofta på hur mycket föräldrarna har möjlighet att hjälpa till, till exempel om ens föräldrar har möjlighet att jobba hemifrån. På gruppnivå vet vi att familjer där någon har en NPF-diagnos har ofta sämre förutsättningar socioekonomiskt. Trots att man har samma begåvning vet vi att man går ut skolan med sämre resultat och att man får jobb med sämre förutsättningar, säger Lotta Borg Skoglund.
Eftersom npf i vissa fall är ärftligt är det vanligt att flera personer i samma familj har en diagnos. För många familjer har far- och morföräldrar varit en stor hjälp, men med normerna kring social distans försvinner även denna räddningsplanka.
”Mormor och morfar var en stor avlastning för oss, vi har dessutom väntat mer än 1 år på kontaktperson åt vårt äldsta barn med npf som är hemmasittare. Därtill blev det mindre syskonet hemmasittare precis innan viruset bröt ut och det är än svårare att få hjälp. Vi var trasiga och nednötta hela familjen, men nu är det ännu kämpigare”, skriver en svarande i enkätundersökningen.
– Många av våra familjer har haft mycket stöd från mor- och farföräldrar, som hämtat barn eller avlastat på andra sätt. Nu faller det också ihop. Det är slitigt i de här familjerna. Jag pratade med en man som upplevde att allt blivit ställt på ända när mormor inte längre kunde komma, säger Ann-Kristin Sandberg.
Om någon har haft mycket stöd och det försvinner tror jag att det är viktigt att man hittar sätt att nå de familjerna
Coronakrisens destruktiva effekter på samhällsgruppen med npf är något som noterats i fler länder än Sverige, enligt Lotta Borg Skoglund. Tillsammans med Lisa Thorell på KI har hon initierat en internationell studie om distansundervisningens effekter där forskare deltar från Tyskland, Belgien, Nederländerna, Kina, Brasilien, Spanien, Italien och Storbritannien.
Bland stödåtgärder som dragits in finns enligt Ann-Kristin Sandberg gruppaktiviteter, daglig verksamhet och samtalsgrupper. Hemtjänst, boendestöd och stödfamiljsverksamhet har också försvunnit för en del. Adhd- och autismutredningar har satts på vänt, eftersom de inte betraktas som akuta, vilket leder till förlängda väntetider.
Attention efterlyser flera åtgärder för att minska belastningen på människor med npf.
Utökad möjlighet till rådgivning på distans från Bup, psykiatrin, socialtjänsten, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen är en av dem.
– Om någon har haft mycket stöd och det försvinner tror jag att det är viktigt att man hittar sätt att nå de familjerna. Jag tror att det kan betyda mycket bara att någon tänker på en, visar förståelse och kanske föreslår ett Skype-möte, säger Ann-Kristin Sandberg.
Samtidigt påverkas hela samhället på olika sätt av coronakrisen. Drabbas personer med NPF mer än alla andra samhällsgrupper?
– Ja, alla drabbas, men om du befinner dig en situation där en massa stöd försvinner drabbas du dubbelt. Dels drabbas du som alla andra, men också genom att du mister den hjälp du tidigare fått. Jag känner extra för alla unga människor. En vårtermin är en lång tid i en ung människas liv och när vardagen bryts sönder på det här sättet kan det vara svårt att komma tillbaka.
Artikeln är publicerad i Dagens Nyheter