Den lyhörda storasystern

Annas lillebror har trotssyndrom och flera andra NPF-diagnoser. Hon blev den ansvarfulla, anpassningsbara och lyhörda storasystern. Större delen av yrkeslivet har hon arbetat med personer med funktionsvariationer. Förståelse för andras olikheter bär hon med sig från barndomen.

Anna Ömans fyra år yngre bror har överlappande diagnoser – som autism, ADD, OCD och trotssyndrom. Syskonen är vuxna nu, men uppväxten har påverkat mycket i hennes liv. Idag arbetar Anna som pedagogisk samordnare och möter många personer med NPF och andra diagnoser. Hon har även utbildat och handlett personal och verksamma inom funktionsstödsområdet.

– Att ha en bror med NPF har gjort mig lyhörd inför människors olika förutsättningar. Rollen som storasyster har format mig till den jag är. Visst har uppväxten varit tuff och utmanande, men jag önskar aldrig att livet hade varit annorlunda. Min bror har lärt mig allt om medmänsklighet.

”Ifrågasatte och undrade”

Idag bor brodern i egen lägenhet på ett serviceboende i hemstaden. Han har fortfarande många utmaningar, främst gällande affektreglering, men har utvecklat strategier som hjälper honom.

Som barn kunde hon inte förstå varför konsekvenser uteblev när hennes bror agerade ut, som när han exempelvis slog sönder en fönsterruta.

– Jag upplevde att mina föräldrars agerande kändes orättvist och inkonsekvent. Att det saknades gränser och jag ifrågasatte det. Idag kan jag se att mina föräldrar kravanpassade utifrån hans behov och förmågor. De gjorde så gott de kunde.

Ständiga anpassningar

Det stod tidigt klart att hennes bror var annorlunda. Istället för lekar med interaktion och fantasi, samlade han på bilar som han radade upp. Ofta behövde han äta måltider för sig själv.

– Han hade många annorlunda och tvångsmässiga beteenden. En sommar slutade han nästan att prata – istället härmade han en tupp. En annan period hade han pekfingret inrullat i handen utan att sträcka på det under flera veckor. En annan sommar trummade han ständigt på sin mage.

Anna blev ett ansvarstagande barn. Hon lade sig i tid, gjorde läxor och hade en fungerande skolgång. I backspegeln reflekterar hon alltmer över hur hela familjen drabbades av slitningar. Föräldrarna separerade ett år för att senare gifta om sig.

– Mina föräldrar var kanske inte alltid helt ense om hur de skulle bemöta min bror i alla lägen. Hot och våld förekom även då han inte mådde bra, vilket såklart påverkade familjens mående. När jag tänker på min barndom hade jag nog ett större behov av att möta andra syskon som levde som jag, än professionellt samtalsstöd. Kanske hade mina föräldrar däremot behövt mer föräldrastöd. Som barn kände jag oro även för deras mående.

Samhörighet saknades

Få hade inblick och förståelse för hur broderns diagnoser präglade familjen. Hans tonår var tuffa och stundvis stökiga. Samtidigt höll han ofta ihop inför andra.

– Det var oftast när det bara var vi i familjen hemma, som han agerade ut. Ibland räckte det med att någon tittade på honom. Jag minns att det tog min dåvarande pojkvän något år, innan han fick uppleva ett ”sammanbrott”. Han var nästan chockad, trots att jag försökt att förklara hur det kunde vara hemma.

När Anna var i tonåren fick familjen avlastning av en stödfamilj, därefter av korttidsvistelse som utökades allteftersom. Han har bott i gruppbostad på landet och nu i egen servicelägenhet. Anna bor 45 mil ifrån sin bror. Det var länge sedan de bodde i samma stad.

– Jag bodde mycket hos min pojkvän under gymnasiet. Efter studenten åkte jag till Norge, sen började jag på högskolan i en annan stad. Jag behövde ett miljöombyte, få distans till allt hemma som var jobbigt och tänka på mig själv.

En ljus framtid

Trots en barndom full av anpassningar efter hans humör och mående, ser Anna ljust på framtiden för hennes bror och deras relation. Hennes ord förmedlas varsamt med värme och kärlek.

– På sätt och vis är det en sorg att jag bor långt ifrån min bror och mina föräldrar. Jag hade gärna varit en större del i hans vardag. Vi har delat så mycket, ändå är det mycket jag inte vet om honom idag. Han har sitt liv och jag har mitt.

Lillebror går idag på föreningsaktiviteter, åker kollektivtrafik och handlar själv.

– Han har ett gott liv. Som anhörig har jag ibland varit ifrågasättande gentemot personalen som arbetar med min bror. Men det handlar om att jag vill värna hans bästa och försäkra mig om att han har det bra. Anpassningar, lågaffektivt bemötande och förutsägbarhet är nycklarna för ett fungerande liv för min bror än idag – och för många andra med liknande diagnoser.

De är båda i trettioårsåldern, men rollen som den lyhörda och ansvarstagande systern är alltid närvarande.

– Vad händer när våra föräldrar blir äldre, eller inte finns mer? Det är bara jag och min bror, vi har bara varandra. Vilken roll kommer jag att ha i hans liv i framtiden?

Text: Caroline Jonsson, producerad  inom  Attentions projekt Trots Allt


Dela detta: