I början av pandemin skickade Attention ut en enkät till sina medlemmar. Nu ett år senare skickade vi ut ytterligare en uppföljande enkät. Resultaten är tydliga: Personer och familjer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) har drabbats hårt av isolering, inställda fritidsaktiviteter, brister i skolan och inställda stödinsatser. De anhöriga är hårt belastade och det allmänna psykiska måendet har försämrats kraftigt.
Enkäten som gick ut via Attentions medlemsregister i början av april besvarades av ca. 1500 personer. Nedan presenterar vi de områden som vi ser har påverkat våra medlemmar mest.
Fritiden
Vi ser i undersökningen att både personer med egen diagnos och många föräldrar till barn med NPF uttrycker en oro kring alla inställda fritidsaktiviteter. Hela 65% uppger att deras fritid har påverkats i hög grad eller delvis.
Bakom varje fritidsaktivitet som fungerar bra ligger ofta många timmars slit för föräldrar och personerna själva. Det kan vara svårt att hitta rätt aktivitet då vanliga lagidrotter inte alltid fungerar. När man hamnat rätt är det vanligt att aktiviteten blir en stor del av vardagsrutinen. När dessa nu ställs in är det lätt att man faller utanför och inte riktigt klarar av att ta sig tillbaka. Att föräldrar inte längre får följa med in på träningar gör också att många barn väljer att sluta. Många föräldrar uttrycker oro inför stillasittandet och vittnar i flera fall om kraftig viktuppgång hos barnen.
Skolan
Undersökningen pekar tydligt på att många elever med NPF haft ett riktigt tufft år i skolan. 58% upplever att skola/förskola/fritids har påverkats av pandemin. De fyra områden som upplevs har försämrats mest är: Svårigheter med distansundervisningen (33%). Bristande NPF-anpassningar (29%). Bristande stöd (28%). En ökad skolfrånvaro (27%). Färre skolpersonal (23%). Rörig skolmiljö (23%). Når inte kunskapsmålen (20%)
Att så många elever med NPF haft stora svårigheter att tillgodogöra sig undervisningen under pandemin är katastrof. Många eleverna har nu halkat efter och riskerar att aldrig komma ikapp. I fritextsvaren ser vi att många skolor inte erbjudit det extra stöd till elever med NPF som eleverna har haft rätt till. Distansundervisningen har upplevts som en lättnad initialt, men i det långa loppet är det svårt att hålla rutiner, strukturer och koncentrationen uppe.
Samhällets stödinsatser
Många personer och familjer med NPF är helt beroende av samhällets stödinsatser. När vi läser enkätsvaren är det uppenbart att pandemin stört deras insatser. Det är 16% som uppger att insatserna påverkats i hög grad. Och 32% som uppger att insatserna påverkats delvis. De upplever följande områden som mest påverkade: De fysiska mötena har ersatts av digitala (69%). Möten och olika grupper har ställts in helt (50%). De har fått längre väntetider (33%). En sämre tillgänglighet till vård och stödfunktioner (32%). Stödinsatserna har uteblivit (31%).
Många beskriver i fritextfälten att boendestödet ofta ställts in med kort varsel på grund av sjukdom hos personalen eller hos personen med NPF. Att personerna och familjerna inte får det boendestöd de är i stort behov av får förödande konsekvenser i deras vardag. Många föräldrar skriver också att all deras avlösarservice, korttidsboenden och möten med kontaktpersoner ställts in helt.
Den psykiska hälsan är generellt kraftigt försämrad
Vi ser också att den psykiska hälsan har försämrats kraftigt hos många. Hela 45% av de som svarat upplever en stor eller mycket stor försämring av sin psykiska hälsa. De fyra vanligaste försämringarna som de tar upp är: Att de oroar sig mer (37%) Att de är frustrerade över alla förändringar (33%). Att de får mindre stöd från anhöriga och vänner (32%). Att de är ofrivilligt ensamma (30%).
För många kanske detta innebär en försämring som blir svår att återhämta sig ifrån. Oro och ångest, tvångstankar och depression var vanligt förekommande hos våra medlemsgrupper redan innan covid-19. Vi kan anta att detta bara ökat det senaste året och det finns starka skäl till att oroa sig kring vilka nya nivåer vi hamnat på nu.
De anhörigas upplevelser
Att inte få träffa människor utanför familjen, utan istället isolera sig inom familjen sliter hårt på alla – de anhöriga i synnerhet. 33% av de anhöriga uppger att deras familjesituation har försämrats. De berättar om mer bråk, frustration och konflikter. Då ska man ha med i beaktning att dessa familjer ofta redan innan pandemin hade en tuff hemmasituation.
Vi ser också att många föräldrar till unga vuxna oroar sig för sina utflugna barn. Många har inte setts på långe på grund av smittorisken, vilket är olyckligt då föräldrarna ofta håller ett vakande öga och säkerställer att allt är okej. Många som kanske nyligen flyttat hemifrån har nu kommit tillbaka till föräldrahemmet. Anledningarna till att det blivit så kan vara indraget boendestöd, sämre ekonomi på grund av arbetslöshet eller sämre mående generellt.
Samhället behöver agera!
Attention kommer uppvakta beslutsfattare, politiker och myndigheter med vår enkätrapport. Det är viktigt att alla gör det de kan för att få personer och familjer med NPF på fötter igen även efter pandemin.
Läs jag ladda ner rapporten
