Svenny Kopp, läkare och specialist inom barn- och ungdomspsykiatri, har kämpat för att synliggöra flickor med autism i trettio år. Hon har mött hundratals flickor som intensivt beskrivit sitt specialintresse för exempelvis djur, koreanska dramer, samisk och japansk kultur, katastrofer och språk. ”Flickor har sällan fått diagnos tidigare för man har inte sett deras specialintressen.”
Specialintresse är en källa till glädje, tröst, tillhörighet och lycka, säger Svenny Kopp – läkare, specialist inom barn- och ungdomspsykiatri och medicine doktor. 1992 publicerades hennes första artikel om att underrapporteringen av flickor och autism troligen berodde på en övertro till hur autism skulle se ut – det skulle se ut som hos pojkar. Då sades det att flickor inte kunde ha Aspergers syndrom eftersom de sällan hade specialintressen. Den synen har förändrats, konstaterar hon, men man likställer inte idag flickors specialintressen med pojkars:
– I vetenskapliga artiklar beskrivs specialintressen, som flickor med autism har, likna ”vanliga” flickors intressen. Hästar är ett intresse som delas av många flickor, men fordon och rymden – det är ju också specialintressen som delas av många pojkar oavsett om de har autism eller inte. För mig är det konstigt, att flickors specialintressen fortfarande betonas likna andra flickors intressen. Ett sådant påstående antyder samtidigt att pojkars specialintressen är mer spektakulära.
”Tycker bättre om djur”
Generellt är det djur och åter djur som flickor är intresserade av, berättar hon. Även pojkar har djur som specialintresse, men då inleds intresset ofta med dinosaurier som sedan övergår till giftspindlar, rovfåglar och andra farliga djur:
– Flickor intresserar sig för alla slags djur. Jag uppskattar att mer än hälften av flickorna jag mött har haft ett stort och intensivt intresse för djur som hästar, hundar, insekter, fjärilar, isbjörnar, gnagare, nymfparakiter. En flicka hade en tam gås som följde henne, en annan kom med tre möss innanför tröjärmen och en flicka talade endast med mig för att jag hade en hundras som intresserade henne.
Många flickor med autism har uttryckt att de känner sig som djur, säger hon:
– En del beskriver att de tycker bättre om djur än människor. Har du språkliga och sociala svårigheter så är djur tacksamma att vara tillsammans med. Föräldrarna ser ofta att flickan mår bra av djur och behandlar djuren väl. Jag har mött familjer som skaffat massor av djur, det är underbart.
Kultur, poesi och koreanska dramaserier
Utöver det övervägande djurintresset minns hon många flickor som varit språkligt intresserade, som lärt sig att läsa själva och fascinerats av ord, grammatik och fantasy. Hon minns flickan som skapat sig ett eget språk, en annan talade som om varje ord var poesi. Ett intensivt kulturintresse återkommer även hos många flickor: koreanska dramaserier, samisk kultur, indiankultur, egyptiska hieroglyfer:
– Främst är det japansk kultur som återkommer med Manga-serier och filmer som Spirited Away. Flera reser till Japan och försöker att lära sig japanska. Med Youtubeklippen har smink och frisyr ökat som intresse, samtidigt haltar helheten – många följer inte dagens modelagar. Undantag finns såklart, jag har mött estetiska flickor med stark känsla för färg. My Little Pony återkommer, och katastrofer – flickor vill veta hur många som omkom och memorerar deras namn. Pojkars katastrofintresse kretsar mer kring olyckan och detaljfrågor om exempelvis vraket.
Inget specialintresse – ingen diagnos
Specialintresse är ett av kriterierna inom den repetitiva delen i diagnosmanualen som ligger till grund för en autismdiagnos. Om exempelvis en flicka inte anses ha ett specialintresse i samband med utredning, kan konsekvensen bli att diagnos blir svårare att ställa eller att diagnos uteblir. Särskilt var det så i den tidigare diagnosmanualen som gällde till 2013.
– Sedan slutet av 90-talet har jag framfört att frågeformulären inte är anpassade efter hur flickor beter sig och leker. Specialintressen handlar om intensiteteten, om intresset upptar barnets liv mer än vanligt. Flickor har sällan fått diagnos tidigare för man har inte sett deras specialintressen. Flickan som var uppslukad av hästar, ville rida och ritade hästar, hon uppfattades som vilken flicka som helst.
Svenny Kopp har forskat, följt och kämpat för flickor med autism omkring trettio år, och även skapat ett anpassat frågeformulär för att synliggöra flickorna:
– Inte förrän omkring 2010 har synen på flickor och autism förändrats. Fortfarande diagnosticeras många fler pojkar än flickor med autism, diagnosen är också vanligare hos pojkar. Men jämfört med tidigare är skillnaden stor, då en flicka på åtta-tio pojkar fick diagnosen Aspergers syndrom.
Formulär lyfte fram frågor om lagspel, sprängmedel, lek med klossar och fordon. Man har inte sett flickor, deras specialintressen och symtom. Detta gäller inte bara för diagnosen autism, detsamma gäller även för ADHD. Samma tendens har funnits i annan medicinsk forskning.
Mindre krävande specialintressen
För att bättre förstå orsaken till att flickors specialintressen inte synliggjorts behövs förståelse för hur diagnosen autism har utvecklats och att flickor och pojkar beter sig olika, betonar hon:
– När en flicka talar intensivt om ett specialintresse är hon oftast inte lika dominerande, som en pojke är. Pojkar tar ofta ett rum i besittning genom att bara vistas där. Han dominerar och tar inte hänsyn, men flickor tar hänsyn. De är oftare tystlåtna, stör inte, är inte påträngande. Tidigare har läkare sällan tänkt att det kan handla om autism. Den övervägande kunskapen, de flesta studier om autism har fram till nyligen fokuserat på pojkar.
Föräldrar söker hjälp i större utsträckning för pojkarna som generellt har en något senare språkutveckling och många gånger är svårare att handskas med än flickor. Men föräldrar oroar sig ofta tidigt för sina döttrar, säger hon:
– Ingen studie är gjord på autism, men vid ADHD vet vi att föräldrar söker senare för döttrarna. Har du en dotter som vill vara Pippi Långstrump, klä sig som henne och som ständigt vill åka till Astrid Lindgrens värld i Vimmerby kanske du som förälder tycker det är kul och jobbigt, men inte så ansträngande som en fysiskt aggressiv pojke som intresserar sig för sprängmedel i källaren.
Pojkar konstruerar – flickor pysslar
Ett barns specialintresse tar mycket tid och kraft. Är barnet intresserad av flygplan ska du bygga modeller, du behöver som förälder hitta exakt rätt modell, många intressen är kostsamma. Om en flicka är intresserad av att teckna, då sitter hon kanske hemma och ritar, fortsätter Svenny Kopp. Flickors specialintresse ställer inte alltid lika mycket krav på föräldrarna.
– Vi alla socialiseras efter de könsnormer som finns. När pojkar bygger torn eller lego heter det att de konstruerar. När flickor är kreativa, virkar, målar, gör pärlplattor och genomför klipp- och klisterprojekt, då kallas det pyssel. Deras intressen förminskas, det råder en värdering av symtomen. Familjer jag möter har kanske en son som först fått diagnos. Sedan går åren, och de söker för flickan, som kanske är äldre än pojken.
Med ökad medvetenhet söker nu allt fler kvinnor i vuxen ålder för diagnos. Många har gemensamt att skolgången varit svår, de har stått bredvid gruppen på rasten så att andra ska tro att de leker:
– Det finns ofta flickor som tar hand om andra flickor, men den autistiska flickan deltar inte i leken.
Gretas revolution
Svenny Kopp tillägger att det är svårt att utesluta en hyllning till klimataktivisten Greta Thunberg. Hon visar att specialintresset är en tillgång, ett sätt att hyperfokusera och kanske till och med en väg för att överleva:
– Greta är totalt orädd för auktoriteter, en styrka hon delar med många som har autism. Hon är öppen med sin diagnos, hon för neutralt ut sitt budskap, bryr sig inte om mode. Det är inte specifikt flickaktigt att ha klimatförändring som specialintresse. Även hon älskar djur. Hon visar att man kan hjälpa världen med sitt specialintresse. Många forskare, med autism eller autistiska drag, har gjort mycket nytta på grund av sitt specialintresse. Greta har på sitt sätt revolutionerat synen på flickor och specialintressen.
Text: Caroline Jonsson Foto: Stig Albansson