Kraftiga utbrott, låsningar och ångest har länge varit vardag för 11-åriga Moa, vägen till en adhd- och autismdiagnos har varit krokig och präglad av brist på samordning och familjen har ofta fallit mellan stolarna.
Lina såg att det var något som var annorlunda med hennes dotter redan vid ett års ålder, då Moa inte sov på nätterna. Lina sökte hjälp redan då, men på BVC fick de höra att alla barn är olika. När Moa var tre år kontaktade åter Lina och hennes man BVC för att få råd, sömnlösheten hade utvecklats till stora utbrott. Moa hade också utvecklat tvångsbeteenden, men alla kontroller på BVC var prickfria.
– Jag fick komma på mammasamtal där jag fick berättat för mig att jag var för snäll, att jag borde vara hårdare mot min dotter, berättar Lina som bor i en tätort Västra Götaland med sin man och deras två barn.
Föräldrarna försökte lyda rådet, men situationen förvärrades, utbrotten pågick i timmar. När deras dotter var fem år hörde Lina av sig igen och sa att taktiken var verkningslös och att tvånget snarare förvärrades. Familjen fick komma till en psykolog på barnavårdscentralen, Moa mådde bättre och familjen avslutade självmant efter en tid. När utbrotten och tvången sedan ökade igen och de skulle återkoppla hade psykologen slutat. De fick rekommendationen att börja om och själva initiera kontakten med BUP, barn- och ungdomspsykiatrin, i regionen.
Föräldrarna har känt sig ifrågasatta
Lina berättar att känslan av att behöva bevisa Moas mående har varit genomgående då hon alltid har nått alla kunskapsmål i skolan och varit social och framåt.
– Vi har upplevt det extra mycket på grund av detta eftersom det är måendet, orken, frånvaron och låsningar som har varit problemet, inte hur det har gått i skolan. Ibland har det känts som att man tror att problemen skulle vara påhittade.
Efter bedömningssamtal på BUP inleddes en behandling kallad wait, watch and wonder (en psykoterapiform som fokuserar på anknytning, reds anm). Behandlingen avslutades efter kort tid, då Lina och hennes man kände sig både dåligt informerade och illa behandlade. Moa stod fortfarande utan hjälp och mådde allt sämre.
Adhd-utredningen kändes som en lättnad
Så småningom fick familjen i stället komma till familjebehandlare på BUP. Först där fick de frågan om de ville utreda Moa för adhd.
– Där kände sig Moa för första gången trygg och visade hur hon är. Hon låg och ålade på bordet, säger Lina med ett leende på läpparna.
Diagnosen adhd med autistiska drag fick Moa vid 8 års ålder. Lina berättar att diagnosen var en lättnad för hela familjen.
– Som förälder var det också skönt att få bekräftat att det inte var vi som gjort fel. Jag har ju ibland trott att jag har en felaktig självuppfattning, jag har tvivlat mycket.
Hamnade i ett vakuum efter efter diagnosen
Efter adhd-diagnosen blev det återgivning, ett slags överlämning från BUP kring alla utredningar och rekommendationer, med skolan. Sedan hände ingenting.
– Moa mådde jättedåligt, hon ville göra sig själv illa. Vi ville prova medicin eftersom hon mådde så pass dåligt.
På BUP fanns inga läkartider och Lina fick prata in många meddelanden på telefonsvararen för att understryka sin oro och att situationen var akut. Moa fick adhd-medicin utskriven och testade ett flertal på kort tid.
– Men det vi inte visste då var ju att Moa har autism. Och hon mådde bara sämre.
Lina och hennes man hade länge anat att Moa var autistisk och oron för att adhd-medicinen skulle trigga de autistiska dragen var stor. Moa var hemma mycket från skolan, som hade erbjudit anpassningar som inte var tillräckliga.
– De försökte hjälpa till, fast vi såg ju att Moa behöver ha någon med sig i skolan.
Skolan ansökte om en särskild undervisningsgrupp för Moas del, men fick avslag med motiveringen att Moa var för ung.
Autism-utredningen borde kommit tidigare
Moas mående försämrades hela tiden. Lina och hennes man tyckte inte att fler mediciner var aktuellt, då det dittills bara blivit värre. När det eskalerade tog en kurator initiativ till ytterligare en utredning – och 1,5 år efter adhd-diagnosen fick Moa sin autismdiagnos.
Moa blev sjukskriven från skolan efter autismdiagnosen. SIP-möten sattes in för Moa, vilket resulterade i att Moa fick anpassad skolgång på 50 procent. Det har hon följd i snart 1,5 år.
– Det funkar i alla fall bättre än innan. Hon fixar det för det mesta. Men nu vill de utöka dagarna och då ökar Moas ångest, säger Lina.
Mammans psykiska hälsa har påverkats
Lina har själv blivit sjukskriven från sitt arbete tre gånger under tre års tid på grund av panikångest och depression.
– Det här har inneburit en väldig stress, bara det att allt tar sån tid och är så krångligt. Och det finns ofta heller ingenstans att ringa själv för att ställa frågor.
I dag mår Moa bättre av sin medicinering, berättar Lina. Det är ett tag sedan det senaste SIP-mötet och samarbetet med Moas lärare och specialpedagog sköter Lina och hennes man själva.
Får hela tiden börja om
Moa är utskriven från BUP eftersom autismdiagnosen flyttade henne till ett NP-team, ett specialistteam på ett annat ställe med nya personer.
– Det är jobbigt för Moa, hon hade ju en bra relation till den senaste kuratorn på BUP, och hon har svårt med förändringar.
Efter nya köer och sedan över ett år i NP-teamet är en omorganisation på gång.
– Nu ska allt flyttas tillbaka till BUP och det har vi inte fått höra något om hur det blir för oss, säger Lina med en uppgiven axelryckning.
Text: Johanna Aggestam Foto: Adobe stock
Fotnot: Moa heter egentligen något annat och fotot föreställer varken Moa eller Lina.