Elisabet Axberg är aktiv inom Attention Uppsala, arbetar som personligt ombud och är mamma till två vuxna barn med NPF.
Hon har privat och i arbetet tagit del av processen när unga med NPF träder in i vuxenlivet och hon ser att det är en svår balansgång för många föräldrar; att släppa taget men samtidigt finnas kvar.
Barnet blir 18 år och ska plötsligt ta eget ansvar för vårdkontakter, ekonomi och jobbsökande. Vid sidan står inte sällan bekymrade föräldrar och undrar om allt ska bära eller brista.
– De här barnen blir ju myndiga samtidigt som alla andra även om mognaden sällan är densamma som hos jämnåriga. Det kan vara stressande för föräldrar som alltid funnits till hands att styra upp och så plötsligt har man inte rätt till det, säger Elisabet Axberg eftertänksamt.
Hon brinner extra för den här frågan
Elisabet har varit aktiv när det kommer till att ta fram underlag till en projektansökan inom Handikappförbunden (HSO). Där betonar man bland annat hur viktigt det är att låta föräldrar vara en resurs när det kommer till jobbsökande. Underlaget tar avstamp i en rapport från KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet) som visar på att vuxna med ADHD klarar vardagen bättre om anhöriga finns med.
– Handläggare på arbetsförmedlingen som jag har haft kontakt med delar den uppfattningen. Om man tidigt, gärna minst ett år innan gymnasiet avslutas, påbörjar kontakten med arbetsförmedlingen tillsammans med föräldrar så ökar chanserna att hitta arbete som varken ställer över- eller underkrav på ungdomen i relation till de krav som arbetslivet ställer, säger Elisabet.
Hon berättar dock att erfarenheter i föreningar inom HSO är att det vanligen finns ett motstånd i gymnasieskolan att samarbeta med anhöriga då ungdomen blivit myndig.
– Det är så synd. Det viktiga är ju att hitta lösningar och inte stirra sig blind på lagarna. Med hjälp av gemensamma möten och fullmakt kan sekretessens hinder undanröjas. Kunskapen om att anhöriga till myndiga barn med funktionsnedsättning kan vara en resurs borde finnas i alla aktuella myndigheter. Alla unga som behöver särskilt stöd ska få frågan om anhöriga kan kontaktas tycker Elisabet.
En balansgång
Samtidigt tycker hon att det är viktigt att även unga med NPF får möjlighet att bli vuxna med allt vad det innebär.
– Många föräldrar styrs så av sina förväntningar på vad den unga ska kunna och klara. För barnen blir det en ständig påminnelse om misslyckande. Jag tror att det är bra om man kan släppa på det och förmedla att barnet duger som det är. Och att jag som förälder duger som jag är, säger hon bestämt.
Vissa barn och föräldrar klarar av att hitta balansen mellan samarbete och egenmakt medan andra föräldrar upplever en skräck över att barnet själv ska ta hand allt.
– Min dotter har gett mig tillåtelse att hjälpa henne med vissa saker, som läkarkontakter medan andra saker är ”tillträde förbjudet”. Jag tycker att det är bra. Ibland har jag fått höra att ”Du curlar så mycket” men jag känner att då får jag väl göra det då. Samtidigt så har jag i samtalsstöd fått bekräftat att vissa saker får och behöver jag släppa. Samtalsstödet har lärt mig att titta på mig själv utifrån och vad jag förväntar mig av mig själv. Jag kom på att om jag ska vara delaktig hela tiden så blir det ju inte så kul för mina barn heller, säger hon.
Konsten att få en god relation med den unga vuxna
Det är oerhört viktigt att inte hela tiden hamna i konflikter och krav tycker Elisabet. Det är nyckeln till tillit mellan en ung vuxen och dess förälder.
– Man behöver inte prata så mycket om det som är dålig utan berömma dem för det som funkar. De går ju ut i livet med fler utmaningar men ofta reder det ju upp sig. Senare och på en krokigare väg men de flesta hittar ju sina sätt, säger hon.
Under samtalets gång kommer hon ofta in på existentiella frågor om vad en män-
niska är och hur man hanterar vad livet erbjuder. Just den fria viljan är ett centralt tema.
– Att följa sin egen vilja är något vackert och ofta har jag tröstat mig med att alternativen är sämre än de svåra, men ändå fria, val våra barn måste leva med idag. Förut var det inlåsningar och andra tvingande åtgärder som gällde för personer som man bedömde inte klarade av samhällets idéer om vad som är normalt. Nu bedömer man att den fria viljan ska gälla fler. Men samhällets ansvar blir större då och föräldrarna kan inte vara de enda som stöttar och vägleder, säger Elisabet.
Vad kan samhället förbättra?
Vilken typ av avlastning anhöriga till unga vuxna skulle behöva tror Elisabet mest är av praktisk karaktär. Praktisk hjälp helt enkelt. Städhjälp, matlådor och ekonomisk handledning.
– Svårigheten att planera och kalkylera blir ofta dyrt och leder till onödiga impulsbeslut. Mat är exempelvis en vanlig stötesten för unga med NPF. Inte ovanligt att de kan förköpa sig på skräpmat och godis för att de inte klarar att planera sitt matintag över dagen. Många föräldrar hjälper till med sådant så gott det går men tänk om de unga kunde få matlådor varje dag som ett stöd. Tänk vad energi och pengar en sådan grej skulle spara!
Text: Cecilia Brusewitz