Anna är mamma till 15-åriga Felix som har Tourettes och Aspergers syndrom. En av de största utmaningarna i Felix liv har varit att få till en bra skolgång. Nu går han sista året i grundskolan och har snart nått det efterlängtade målet – skolavslutningen i nian. Vägen dit har varit krokig och det har krävts ett stort engagemang från Anna och hennes man.
Skoldagen är precis slut och solen är redan på väg ner när jag träffar Anna och Felix. Så här i slutet av terminen är Felix krafter nästan helt slut och han vill bara hem och ta det lugnt. Han har kämpat hårt hela dagen för att hålla tillbaka sina tics. Det var för två år han fick veta att han har Tourettes och Aspergers syndrom. Hans föräldrar har alltid förstått att något är annorlunda med Felix, men kanske inte exakt vad. De märkte tidigt att han behövde hushålla med sin energi och att struktur var viktigt för att få familjelivet att flyta på.
Föräldrarna blev bryggan mellan Felix och skolan
Utmaningarna Felix har stött på i och med sina diagnoser har han ofta tagit inåt – i synnerhet i skolan.
– Även om Felix var helt utmattad under en lektion och fröken frågade honom hur han mådde så svarade han alltid automatiskt ”Bra!”. Han är liksom inte typen som själv räcker upp handen och ber om hjälp, säger Anna.
Anna förstod tidigt att hon behövde kliva in och fungera som en brygga mellan Felix och skolan. Det är ett gediget detektivarbete de lagt ner under åren på att hemma gräva fram svårigheterna Felix stöter på under en skoldag. När de tillsammans med Felix kommit fram till vad som är svårt så har det också alltid varit upp till föräldrarna att komma med konkreta lösningsförslag till skolan. Till skillnad från många andra skolor verkar Felix skola vara lyhörd inför föräldrarnas idéer och mycket blir som de föreslagit.
– Jo, vi har verkligen tur med hans skola på det sättet! De lyssnar på oss. Det händer saker när vi ber om det. Å andra sidan är det ju rätt enerverande att det händer saker enbart när VI ber om det. Hade vi inte legat på hade det ju inget hänt. Det är vi som ger förslagen i åtta eller nio fall av tio, säger Anna.
Anna blir arg när hon tänker på hur mycket kraft och energi det kostat henne att konstant övervaka och ha koll på Felix skolgång. Hon blir ännu argare när hon tänker på de barn som inte har föräldrar med samma möjlighet att kunna vara delaktiga i skolan. Eller på de barn som går i skolor där man inte lyssnar på föräldrarna.
Läxorna – en hård nöt att knäcka
Även om de under åren verkar ha kommit överens med skolan om det mesta så har en sak förblivit olöst – nämligen läxorna. Felix är utmattad efter skoldagarna och att då tvinga honom att sätta sig med läxorna har lett till otaliga konflikter igenom åren. De har vädjat till skolan om läxfritt, men det har inte gått att genomföra.
– Ja, jösses det här med läxor väcker verkligen känslor hos oss alla! Felix var liksom utbränd på eftermiddagarna. Att då sätta sig och göra läxor med honom var ju helt omöjligt. Han var ju så trött så han knappt kunde läsa. Han lärde sig ju ingenting, säger Anna med frustration i rösten.
När Felix till slut förstod att läxorna var ett nödvändigt ont började han och Anna tillsammans vrida och vända på saker för att komma fram till en bra lösning.
– Under en skogspromenad, kom han plötsligt på hur han ville ha det. Han ville läsa läxorna på morgonen istället. Sagt och gjort. Vi testade och det funkade bra. Alltsedan dess gör vi läxorna samtidigt som vi äter frukost. Kanske inte den bästa starten på dagen, men då vet Felix att han bara får chilla när han kommer hem, berättar Anna.
Annas tips i kontakten med skolan
Att skolan i de flesta fall valt och lyssna på deras förslag på lösningar tror Anna beror på att skolan haft riktigt bra rektorer. Hon tror också att det beror på hur Anna och hennes man själva har bemött skolan.
– Man måste tyvärr vara väldigt ”street-smart” som förälder. Stormar man in och är överbeskyddande och slår näven i bordet hamnar man inte i så himla bra läge. Det är nog väldigt vanligt att man blir frustrerad och förbannad. Det har ju även vi blivit såklart, men gjort så gott vi kan för att trycka tillbaka det i mötet, säger Anna.
Det är lätt att kontakta skolan enbart när saker går snett och något är fel. Anna och hennes man har medvetet valt att däremellan ibland också bara höra av sig för att berätta när något faktiskt gått bra. Anna är också av den åsikten att ingen i skolan någonsin bemött Felix dåligt på grund av ovilja eller elakhet. Hon tror att det snarare handlar om okunskap. Därför valde hon och hennes man att själva sprida kunskap om Felix bland alla hans lärare. Det är ju verkligen en sak att få kunskap om NPF i allmänhet. En annan att få specifik kunskap om vad det innebär för just Felix.
– Vi frågade rektorn om vi fick berätta om Felix och vilka behov han har på en studiedag som lärarna hade. Hon sa ja och det blev verkligen bra. Alla lärarna har hört av sig efteråt och sagt att det var så himla bra. Att göra så rekommenderar jag verkligen alla föräldrar att göra, avslutar Anna.
Text: Nina Norén
Namnen i artikeln är utbytta och fotot föreställer inte mamma Anna, eftersom familjen vill vara anonyma.