Tourettes syndrom

Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som innebär att personen har tics. Tics är ofrivilliga och återkommande och kan vara motoriska (rörelser) eller vokala (ljud).

För diagnosen Tourettes syndrom krävs:

Att både motoriska och vokala tics har förekommit.
Att ticsen har funnits i minst ett år.
Att symtomen har börjat före 18 års ålder.
Att ticsen inte bättre förklaras av annat medicinskt tillstånd eller av droger eller läkemedel.

Symtomen börjar oftast i tidig skolålder. De varierar över tid och har ofta ett växlande förlopp, vilket innebär att de periodvis ökar och minskar i intensitet. I vissa perioder kan ticsen vara mer påtagliga, i andra mindre framträdande. De kan också förändras i uttryck och flytta mellan olika delar av kroppen.

Det finns i dag ingen botande behandling, men det finns stöd och insatser som kan minska besvär och förbättra vardagsfunktionen.

Om tics

Tics är plötsliga, snabba och återkommande rörelser eller ljud som inte är viljestyrda. För många går de inte att stå emot alls. För andra kan de ibland hållas tillbaka under en kort stund, ofta till priset av ökad inre spänning.

Tics förändras ofta över tid. De kan flytta mellan olika delar av kroppen och variera i styrka. Tics börjar ofta som enkla rörelser, till exempel blinkningar eller ryckningar i ansiktet. Med tiden kan mer komplexa tics förekomma. För många är symtomen som mest intensiva under barndom eller tidig tonår för att sedan minska i vuxen ålder.

Stress, trötthet och starka känslor kan påverka hur intensiva ticsen blir.

Motoriska tics (rörelser)

Det här är exempel på motoriska tics:

Överdrivet blinkande
Ryckningar i ansikte, huvud eller axlar
Spänningar i olika muskelgrupper
Hopp eller plötsliga rörelser
Att röra vid saker upprepade gånger

Tics kan också sitta i inre muskulatur, till exempel i mage eller hals, och behöver inte alltid vara synliga.

Vokala tics (ljud)

Det här är exempel på vokala tics:

Harklingar, hostningar eller sniffningar.
Upprepade ord eller ljud.
Skrik eller andra läten.
Ekolali (att upprepa andras ord).

Socialt oacceptabla tics (koprolali och kopropraxi)

En mindre andel personer med Tourettes syndrom har tics som kan uppfattas som socialt oacceptabla. Det kan handla om:

Koprolali – ofrivilliga yttranden av svordomar eller andra starkt laddade uttryck.
Kopropraxi – socialt oacceptabla tics i form av gester.
Mer sällsynt förekommer att personen ofrivilligt skriver eller ritar sådant som kan uppfattas som stötande (koprografi).

Dessa tics är lika ofrivilliga som andra tics och är inte uttryck för personens vilja eller värderingar. De kan innebära stort socialt lidande eftersom de ofta missförstås som medvetna handlingar.

Andra ticstillstånd som inte är Tourettes syndrom

Alla som har tics har inte Tourettes syndrom. Tics förekommer i olika former och kan ingå i flera olika diagnoser. Det är därför viktigt att göra en noggrann bedömning innan man drar slutsatser.

Skillnaden mellan nedanstående diagnoser och Tourettes syndrom är att Tourette innebär både motoriska och vokala tics. Att skilja mellan olika typer av tics handlar inte om att ifrågasätta symtomen, utan om att säkerställa att rätt insatser ges.

Övergående (provisoriska) tics

Många barn har perioder med tics som varar i några veckor eller månader och sedan försvinner. Det är vanligt i förskole- och lågstadieåldern.
Tillfälliga tics är oftast ofarliga och går över av sig själva utan behandling. Ibland kan de komma tillbaka i perioder, särskilt i samband med stress eller förändringar i vardagen.

Ihållande (kroniska) motoriska tics

En person kan ha ett eller flera motoriska tics under lång tid utan att ha vokala tics.
För diagnosen krävs att ticsen har pågått i minst ett år och att symtomen har börjat före 18 års ålder.
Motoriska tics kan till exempel vara blinkningar, ryckningar i axlar eller spänningar i olika muskelgrupper.

Ihållande (kroniska) vokala tics

Det går också att ha enbart vokala tics under längre tid, utan motoriska tics.
Även här krävs att symtomen har funnits i minst ett år och börjat före 18 års ålder.
Vokala tics kan till exempel vara harklingar, hostningar eller upprepade ljud.

Funktionella tics

Det finns även så kallade funktionella tics. De skiljer sig från Tourettes syndrom när det gäller debut, symtommönster och bakomliggande mekanismer.
Funktionella tics är vanligare hos tonårsflickor än hos pojkar och debuterar ofta senare än Tourettes syndrom. De kan uppträda mer plötsligt och ha ett annat förlopp.
Det är viktigt att veta att en person kan ha både Tourettes syndrom och funktionella tics samtidigt. En noggrann bedömning behövs därför för att förstå helheten och avgöra vilken typ av behandling och stöd som är mest hjälpsamt.

Orsak och förekomst

Tourettes syndrom är i hög grad ärftligt. Flera genetiska och neurobiologiska faktorer samverkar. Tillståndet kopplas till hur vissa delar av hjärnan, särskilt de basala ganglierna, reglerar rörelser och impulser.

Det handlar inte om bristande uppfostran eller självkontroll.

Cirka en procent av barn och unga uppfyller kriterierna för Tourettes syndrom. Tillståndet diagnostiseras oftare hos pojkar än hos flickor.

Tics hos flickor

Tourettes syndrom förekommer också hos flickor, även om det är betydligt vanligare hos pojkar. För flickor kommer ofta perioden då ticsen är som svårast senare än för pojkar, i tonåren, och en del forskning antyder också att kvinnor blir av med sina tics i vuxen ålder i lägre grad än män.

I jämförelse med pojkar har flickor med Tourettes oftare samsjukliga ångesttillstånd, OCD eller nedstämdhet, men mer sällan adhd.

Det finns mycket kvar att lära sig om Tourettes hos flickor och kvinnor. Eftersom de flesta med Tourettes har manligt kön så har den mesta forskningen om Tourettes baserats på kunskap inhämtad från huvudsakligen män.

Konsekvenser och livspåverkan

För en del är ticsen milda och påverkar vardagen begränsat. För andra kan Tourettes syndrom innebära betydande svårigheter. Tics kan orsaka:

Smärta och förslitningsskador i muskler och leder
Skador på tänder, slemhinnor eller nackmuskulatur
Social utsatthet och missförstånd
Retande, mobbning eller diskriminering
Påverkan på skolgång, arbete och relationer

Barn och unga med Tourettes syndrom riskerar att bli missförstådda i skolan. Bristande kunskap kan leda till tillsägelser om att ”skärpa sig” eller ”sluta”, trots att ticsen inte är viljestyrda.

Forskning visar en ökad risk för psykisk ohälsa jämfört med befolkningen i stort. Tillgång till kunskap, stöd och anpassningar är därför avgörande.Det är samhällets ansvar att skapa miljöer där personer med Tourettes syndrom inte diskrimineras eller kränks.

Behandling och stöd

Det finns i dag ingen behandling som botar Tourettes syndrom. Målet med behandling är att minska symtomen och förbättra funktionen i vardagen.

Vid lindriga tics krävs ofta ingen aktiv behandling. Information, förståelse och anpassningar i omgivningen kan vara tillräckligt för att minska stress och därmed även symtom. Därför är den första insatsen i vården ofta att ge sådan information.

Både HRT och ERP har vetenskapligt stöd och rekommenderas i riktlinjer som förstahandsbehandling när information och anpassningar inte är tillräckligt. Effekten varierar mellan individer, och behandling kräver motivation och regelbunden träning. Tillgången till beteendeterapi varierar i landet.

HRT – Habit Reversal Training

HRT är en strukturerad behandlingsmetod som syftar till att öka medvetenheten om ticsen och ge verktyg för att påverka dem. Behandlingen består vanligtvis av flera delar:

Medvetandeträning – personen identifierar sina viktigaste tics och beskriver dem i detalj. Sedan lär sig personen att uppmärksamma när ett tic är på väg att komma och känna igen den förkänning som ofta föregår ticset.
Motrörelseträning – personen tränar på att ersätta ticset med en alternativ rörelse som är mindre synlig och som gör det svårare att utföra det ursprungliga ticset. Motrörelsen ska kunna användas oavsett var personen är och inte kräva några hjälpmedel.
Motivations- och stödarbete – behandlingen inkluderar ofta stöd till närstående och strategier för att hantera situationer där ticsen ökar.

HRT syftar inte till att helt ta bort ticsen, utan till att minska deras frekvens och intensitet samt öka upplevelsen av kontroll.

CBIT – Comprehensive Behavioral Intervention for Tics

HRT ingår som en central del i ett mer omfattande behandlingsprogram som kallas CBIT. CBIT kombinerar HRT med strategier för att hantera situationer som kan öka symtomen. Behandlingen rekommenderas i internationella riktlinjer när insatser behövs.

ERP – Exponering med responsprevention

ERP är en form av beteendeträning som går ut på att öva upp förmågan att kontrollera ticsen genom träning. I ERP övar man oftast på att stoppa alla tics på en gång, men man kan också fokusera på särskilt besvärliga tics.

Metoden går ut på att lära sig att välja att stoppa ticsen i stunder då man inte vill ticsa. Själva exponeringen skiljer sig från exponering vid OCD eller ångesttillstånd genom att man inte exponerar för oro eller ångesttankar, utan för de förkänningar i kroppen som kan komma innan ett tic.

Personen övar på att avstå från tics under kontrollerade former.
Tiden utan tics gradvis förlängs.
Träningen kan också ske i situationer där det är svårare att stoppa ticsen eller där förkänningarna är extra starka.

Genom upprepad träning kan förkänningarna minska och behovet att utföra ticset avta.

Läkemedelsbehandling

Läkemedel kan övervägas när ticsen orsakar betydande svårigheter i skola, arbete eller socialt liv eller när beteendeterapi inte ger tillräcklig effekt eller inte kan erbjudas. Behandlingen syftar till symtomlindring. Val av läkemedel sker i samråd med specialistläkare och anpassas individuellt.

Behandling av samtidiga tillstånd

Många med Tourettes syndrom har samtidigt andra tillstånd, såsom adhd, tvångssyndrom eller ångest. I vissa fall är det behandling av dessa tillstånd som ger störst förbättring i vardagen. En noggrann bedömning behövs därför för att rätt kombination av insatser ska kunna ges.

Frågor och svar om Tourettes syndrom

Säger man fula ord om man har Tourette?

Nej, det är inte vanligt, även om det förekommer. Några få procent av alla som har Tourettes syndrom har koprolali, som det heter.

Vad beror Tourette på?

Tourette är en neurobiologisk funktionsnedsättning som så vitt man vet beror på en obalans i en liten del av hjärnans signalsystem.

Är Tourette ärftligt?

Ja, om ena föräldern bär på anlaget är det 50 % sannolikhet att barnet ärver det (och kan utveckla alltifrån inga till många tics).

Mitt barn har tics – har hen Tourette?

Ett barn kan ha tics utan att ha Tourettes syndrom. Det är vanligt att barn har tillfälliga tics som går över av sig själv. Prata med BVC eller med elevhälsan om du misstänker att ditt barn har Tourette.

Vem ska jag prata med om jag tror att mitt barn har Tourette?

Prata med BVC eller elevhälsovården, beroende på hur gammalt ditt barn är.

Är Tourette bara negativt?

Personer med Tourettes syndrom ofta är kreativa, intelligenta och har mycket energi och de flesta klarar sig bra både privat och i arbetslivet. Det gäller dock att omgivningen är förstående och känner till problemen så att beteendet inte missförstås. Personer med kraftiga tics kan dock uppleva att detta är ett stort problem.