Många barn med NPF blir tyvärr socialt exkluderade. Att inte bli bjuden på kalas eller fest, eller att behöva undvika sociala tillställningar på grund av negativa erfarenheter, kan vara tufft för både barn och föräldrar. Hur kan man som förälder tänka för att inte bli fullständigt knäckt av utanförskapet? Och hur kan man coacha sitt barn på bästa sätt?
– Det kan vara olika hur man som barn upplever exkludering, men att få vara med och att känna sig omtyckt är viktigt för alla. Och som förälder tar det väldigt hårt på den egna mentala hälsan, det kan kännas så otroligt hårt mot barnen när kalasen uteblir, säger Sven Bölte som är professor vid Karolinska Institutet och chef för KIND.
Det forskas idag en hel del på social exkludering och delaktighet i arbetslivet, familjen och skolan. Forskning har visat att social exkludering som att mobbas, ignoreras eller utestängas från sociala aktiviteter i det långa loppet kan leda till allvarliga konsekvenser.
– Det är farligt för hälsan att känna sig ensam, även för dem som kanske inte tycker att de behöver social delaktighet. Ingen mår bra av att sakna sammanhang, säger Sven Bölte.
När det händer – vad kan man som förälder göra?
Så hur ska man bemöta ett barn som exkluderas från sociala situationer som födelsedagskalas? Det är viktigt att inte blanda ihop sina egna känslor och barnets, menar leg psykolog och beteendeanalytiker Bella Berg.
– Börja med att be barnet berätta om situationen och kolla av att du har förstått. Låt bli att lägga till något om vad du eller barnet skulle kunna förändra, råder hon
Att låta bli att försöka se det positiva i situationen, och istället stanna kvar i den jobbiga känslan en stund är mer konstruktivt.
– Barnet är inte hjälpt av att du går i taket och själv inte står ut med smärtan av att barnet inte får vara med. Ta det lugnt och samla ihop dig, trots att det är svårt, säger Bella Berg.
Om barnet inte riktigt kan sätta ord på sina känslor kan ett sätt vara att rita streckgubbar med pratbubblor. Det är också viktigt att vara beredd på att barnet kan vara ledset av andra skäl än det uppenbara, menar Bella Berg.
– Ta då reda på vad barnet egentligen längtar efter och om det är möjligt att tillgodose på något annat sätt. Kanske kan du hjälpa barnet till gemenskap i ett annat sammanhang som passar barnet bättre.
Hur kan man skapa en förändring?
Om det är så att barnet inte blir bjudet på kalas, men vill, då är det bra att man som förälder tänker igenom vilka möjligheter man har att påverka situationen, förklarar Bella Berg. Om barnet har relationer till andra barn, vars föräldrar inte klarar av att vara inkluderande på kalasen, då måste man själv vara villig att prata om hur man skulle kunna göra för att underlätta en tillställning där alla kan vara med. Det finns relativt enkla medel att ta till eller tipsa om, menar hon.
– Om barnet till exempel vet vad som ska hända på kalaset brukar det bli lättare. Och de flesta vet ju ungefär vad man tänkt göra på ett kalas, så våga ta reda på det, råder hon.
Som förälder kan man också erbjuda sig att vara med, även om man är den enda föräldern på kalaset.
– Hjälp då till från början och fasa sedan ut hjälpen i takt med att det funkar. Var med i alla situationer som du av erfarenhet vet kan vara riskfyllda eller svåra. Det du absolut inte ska göra är att stå på för långt avstånd och hoppas på att det ska funka, och rycka in först när det skiter sig. Det är ingen bra strategi, för du har ingen kontroll, säger Bella Berg.
Anpassa kalasmiljön så det fungerar
Ibland kanske man inte över huvud taget ska vara på ett stort kalas, om det kostar på för mycket, konstaterar Bella Berg. Kanske kan man som förälder då föreslå ett kalas i mindre sammanhang, till och med på tu man hand, om man vet att det finns ett eller flera barn som ens barn leker bra med på förskolan eller i skolan.
– Och om ens barn dippar i energi, inte klarar att leka ömsesidigt eller fastnar i en aktivitet, ska man inte dra sig för att själv gå in en stund och stimulera det andra barnet, det är både funktionellt och kan leda till en bra relation till barnets kompisar, understryker Bella Berg.
Som förälder är acceptans och att ta lagom stora steg viktigt att tänka på, även om det kan vara svårt.
– Höga förväntningar kan ställa till det, och det är just här som krockarna med barn utan funktionsnedsättningar ofta uppstår. Många föräldrar önskar att omvärlden hade mycket större acceptans, men det har den inte. Då handlar det mycket om att man själv accepterar var man befinner sig och gör någonting som blir värdefullt och fungerar, både för en själv och för omvärlden, istället för att ge upp.
När det handlar om sociala situationer som sker på andras villkor och som barnet eller föräldrarna undviker på grund av negativa erfarenheter gäller det att planera och förbereda, tror Bella Berg. Blir barnet lätt överstimulerad kan hörselkåpa underlätta, eller att det finns möjlighet att dra sig undan eller titta på mobilen för att skärma av. Men motivationen att delta är nyckeln.
– Man behöver fundera över hur viktigt det här är för en själv också, som förälder. Är det en social situation som är viktig, som mormors 70-årskalas, och hur motiverar det barnet att medverka?
Hitta strategier & verktyg
För att hjälpa de barn som behöver att utveckla sociala färdigheter och bygga relationer kan social färdighetsträning ge användbara verktyg.
– I vårt samhälle är det svårt att leva utan att vara socialt delaktig. Även om jag och många anhöriga och personer med NPF-diagnoser själva tycker att det finns utrymme för förbättring av hur man bemöter personer med dessa diagnoser, måste vi också stärka individens egna möjligheter, ge dem verktyg att med egen makt kunna navigera i sociala miljöer.
Grunden i social färdighetsträning är just att hjälpa individer att få mer makt över sitt eget sociala liv, ge positiva sociala upplevelser och bättre möjligheter att vara delaktig. Helst ska man träna i en naturlig miljö, understryker Sven Bölte. Traditionellt görs mycket av den sociala färdighetsträningen på BUP eller habiliteringen, KIND:s eget program Skolkontakt genomförs i skolmiljö.
– Effekterna av social färdighetsträning är bättre livskvalitet, att man kanske inser att det under rätt förutsättningar kan vara trevligt att vara med andra och att man utvecklar sina sociala färdigheter. Träningen gör också att man blir mindre rädd i sociala sammanhang och gladare överlag, förklarar Sven Bölte.
Det är framförallt tonåringar och flickor som har mest effekt av träningen. Sven Bölte tror att en anledning kan vara att flickor har något bättre förutsättningar genom att vara mer motiverade, och att tonåringar är mer mogna och har fått lite mer insikt i vad man själv kan göra.
– Men man måste träna det här på längre sikt, det är inte så lätt att komma igång. Framförallt är det viktigt att man kommer igång med egen motivation. Många har haft så många motgångar, de vill inte. Men under rätt förutsättningar är det en möjlighet för väldigt många.
Text: Johanna Aggestam