Monica Bergenek har skrivit boken Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder. Hon skapar forum för gemenskap i sin blogg och funkispod Kaos, kärlek & koffein, samordnar upprop och skriver debattartiklar om glappen i välfärdssystemet där funkisfamiljerna faller.
Monica Bergenek är författare till boken Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder. Hon driver namninsamlingar för att synliggöra glappen i välfärdssystemet där funkisfamiljer och barn med funktionsnedsättningar hamnar i kläm – senast i Funkisuppropet. Innehållet skapar hon i samspel med följarna till hennes Instagramkonto Marionettmamman och lyssnarna till funkispodden Kaos, kärlek & koffein, som hon driver tillsammans med Josanna Österlin.
– Hur anständigt ett samhälle är avgörs av hur man tar hand om sina sköraste. Idag blundar man för alla glapp i vårt välfärdssystem. Vi får inte tillräckligt med hjälp och stöd. I Funkisuppropet förmedlar jag tio punkter till ansvariga ministrar, med brister som drabbar familjerna som redan balanserar på tunn lina. Samhället har allt att vinna på att investera i dessa barn och familjer.
”Vi kraschar nu”
Titeln Marionettmamman syftar till känslan av att vara en marionettdocka – ständigt styrd i trådar som drar i henne. Att parera fixeringar, låsningar, impulsivitet och starka känslor. Hennes bok handlar om vardagens framsteg och bakslag, maktlöshet, syskonperspektivet, semester, skola och om att hitta kraften att orka. Hon berättar om att vara förälder till Linus 11 år som har autism, Adhd, medelsvår intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi – och om att vara förälder till Hannah.
– Hennes behov är lika viktiga. Det ska bli bra för båda och det blir det sällan samtidigt. Först ville jag inte söka stöd. Det här ska jag klara själv, tänkte jag. Jag kan inte lämna mitt barn för att jag måste vila. Sen inser man att vi kraschar nu. Inte bara vi föräldrar, hans storasyster behövde paus. Det är en tuff process att inse att man behöver hjälp, att ansöka och därefter leva med hjälpen som plötsligt kan försvinna.
När syster Hannah var mindre signalerade hon aldrig att något var jobbigt:
– Vi trodde att det här reder vi ut ganska bra. Långt senare har jag insett att vi borde ha legat steget före, inte väntat tills hon själv uttryckte att något var jobbigt. Vi försökte dela på oss och ägna egen tid med Hannah, men vi borde gett henne ännu mer av ett vanligt liv. När de var små hade jag även en föreställning om att det var viktigt att göra saker tillsammans som familj, men då blev det på sonens premisser. Det var alltid mycket puls, det känner ju hon av på samma sätt.
Avslag och bakslag
En av punkterna i hennes upprop handlar om stärkt syskonperspektiv vid bedömningar utifrån LSS. Idag är Monica nöjda med insatserna korttidsboende och avlösare. Efter överklagan av tidigare avslag fick de till slut hjälp, men känslan av att inte ha blivit trodd och lyssnad till sitter kvar:
– För vår och Hannahs skull hade vi ansökt om två extra dygn på korttidsboende. Vi var helt utmattade efter semestern. Att öppna upp sig inför ännu en främmande handläggare, berätta om hur vi mår, beskriva vår tuffa hemsituation där vi till och med börjat ifrågasätta om vårt barn kan bo hemma och därefter få avslag. Det gjorde ont.
Stödet beviljades efter en orosanmälan till socialtjänsten gällande Hannahs mående och hennes behov av en lugnare hemmiljö och mer tid med sina föräldrar:
– Det räckte inte med min berättelse, det behövdes fler aktörer som intygade vårt behov av stöd och hjälp. Då fick vi våra dygn. Det är jobbigt att berätta om sitt liv och fokusera på allt som är svårt, ännu värre är det att läsa sammanfattningen av ens eget liv. Att få avslag efter det samtalet blev en chock, det förändrade min tro på samhället. Vi som familj föll så hårt.
Syrgas och praxis
Som funkisfamilj är man beroende av syrgas som någon annan beslutar över, beskriver hon. Syrgas för ett barn med NPF kan vara resurs i skolan, placering i mindre undervisningsgrupp eller i en resursskola, där insatser via bup eller hab kan vara livsavgörande. Syrgas för en funkisfamilj kan vara avlösare, korttidsboende eller assistans:
– Någon annan beslutar om du ska få syrgas, hur mycket och i vilken form. Som förälder kippar du efter luft och får sällan tillräckligt mycket för att må bra. Någon annan bestämmer när syrgasen kopplas på, någon annan kan bestämma att den ska tas bort. Det är livsavgörande för oss och hans storasyster att vi får behålla insatserna. Samtidigt kan hjälpen en dag försvinna. Det är svårt att vila i osäkerheten.
Situationen med skolan som inte passar barn med NPF, bup och unga som mår dåligt har varit akut länge. Den politiska viljan saknas, det kostar för mycket och gynnar för få, säger hon:
– Skenande priser för bensin och el är alltid akut. Det skakas fram och ramlar ut pengar. Barn som far illa, vars framtid riskerar att förstöras – det anses aldrig vara akut. Vi faller i ett system som inte är anpassat efter våra barn. Vi tvingas besvara frågor som inte är utformade utifrån våra barns behov. Den psykiska belastningen kan inte mätas i en mall, familjerna kan inte jämföras med varandra. Våra behov måste bedömas individuellt, man borde inte kunna ge avslag med hänvisning till praxis.
Delad kamp, sorg och glädje
I podden och sociala medier delar hon vardagen och nås samtidigt av andras berättelser:
– Många känner sig ensamma i ett annorlunda föräldraskap med många utmaningar. Många känner sorg, skam när de misslyckas med att vara lågaffektiva och uppgivenhet. Här skapas en fin gemenskap där föräldrar känner igen sig och stöttar varandra. Det är lättare att hantera kampen, sorgen och även glädjen tillsammans. Att dela sonens framsteg tillsammans med läsare och lyssnare väcker alltid mest reaktioner. Alla vill dela glädjen, det värmer. Vi har mycket att lära av varandra.
Att berätta öppet om vardagen och synliggöra glappen i välfärdssystemet är hennes ventil för att hantera frustrationen av det hon upplevt och det som andra berättar:
– Jag anpassar utifrån ork, bokar sällan upp mig eller föreläser. Jag fixar inte stressen att genomföra något med en deadline samtidigt som livet kanske är kaos. Podden styr vi själva, även om det är svårt att hitta två timmar där två funkismammor kan ses för att podda. Jag prioriterar den pausen, det är bästa terapin och den växande gemenskapen är värdefull.
Slår oss fram
Hon drömmer om ett samhälle som visar vägen för funkisfamiljerna:
– Vi slår oss fram genom samhällets alla hinder. Tänk om någon i stället skulle säga: ”Nu ska vi hjälpa dig”. Tänk om kommunen tog ansvar och förberedde skolstarten för barn som har extra stöd i förskolan. Idag saknas system, ingen visar vägen. Det är så många familjer som lever i ångest och stress inför skolstart.
När ena barnet får diagnos hade Monica önskat sig en broschyr med fokus på syskonperspektivet:
– När Linus som tvååring fick epilepsi befann vi oss i chock, vi föräldrar var helt uppfyllda av att observera och registrera anfall. Därefter kom tecken på autism och många utmanande beteenden att hantera. Vi hade behövt någon som tidigare hade uppmärksammat oss på syskonets behov och perspektiv. Idag försöker jag alltid att ägna en stund varje dag själv med henne, det kan räcka långt. Man gör så gott man kan.
Lyssna till Kaos, kärlek och koffein – en podd om funkislivet som nås via Spotify eller Apple podcasts.
Podden har även ett Instagramkonto. Monicas föreläsningar finns på YouTube: Marionettmamman,
eller följ hennes Instagramkonto och blogg med samma namn.