Attention fick kontakt med en mamma. En mamma bland alla tusentals andra lejonmammor som slåss för sina skolfrånvarande barn som mår oerhört dåligt. Alla mammor får utlopp för sina upplevelser och sin sorg på olika sätt. För den här mamman är det skrivande ordet ventilen mitt i allt elände.
Vi på Attention är tacksamma för att vi får dela med oss av en av hennes texter. Ett vittnesmål från en verklighet som vi vet att ni är alltför många där ute som delar med henne.
”Mamma, jag vill göra som Greta Thunberg. Jag vill sätta mig utanför riksdagen och strejka.”
Jag nickar. Jag fattar – det är en desperat åtgärd, men desperationen är redan vår följeslagare sedan länge. ”Vad ska det stå på din skylt då?” ”Kanske ’Strejkar för skolan’.”
Jag har sagt det till honom många gånger, att det inte är hans fel att han mår såhär dåligt, att han inte är ensam. Olika studier ger olika svar – en uppskattning för ett par år sedan av nyhetsprogrammet Kalla Fakta visade på ca 5 500 så kallade hemmasittare, alltså elever som inte går till skolan. Andra experter menar att mörkertalet är så stort att det kan handla om ytterligare flera tusen. Sedan är det förstås en fråga om gränsdragning – börjar problematisk skolfrånvaro vid 20 procents frånvaro, eller vid 40, 50 eller rentav 100 procent?
Vi slussas mellan instanser, inom den heliga treenigheten skolan, BUP och socialtjänsten. ”Får ni någon hjälp?” frågar de oss. Skolan frågar oss vad BUP gör, BUP vad skolan gör.
Ångesten rider vår fjortonåring med diagnos inom autismspektrum, den grupp elever som har allra störst representation bland hemmasittarna. Sedan skolreformen 2010 har dessa elever inte längre rätt till särskola, eftersom de är normalbegåvade eller rentav hög- eller särbegåvade. Då ska de integreras i den vanliga skolan, heter det. Men att integreras betyder i det här fallet helt enkelt att gå i vanlig skola. De svårigheter som funktionsnedsättningen faktiskt innebär leder inte till några särskilda hänsyn.
Alla elever har ju rätt till anpassning, oavsett diagnos, alltså behövs inte någon särskild reglering för elever med neuropsykiatriska funktionsvariationer (npf), heter det. Men att ha rätt till något är inte detsamma som att systemet verkligen levererar det.
Alla vi har mött vill väl, alla vill hjälpa. Men systemet är vad det är. Ingen tar ett helhetsgrepp. Ingen stannar kvar, håller ut, bygger relation. Ny läkare varje gång vi kommer till BUP – för tredje, fjärde, femtionde gången ska vi dra hela vårt lidandes historia inför någon som inte känner oss, som inte ens har hunnit läsa bakgrundsmaterialet före besöket. De som ska vara experter, de som ska undervisa oss föräldrar om hur vi ska bemöta vårt barn med autism, bryter inte sällan mot just de regler de vill att vi ska upprätthålla – sådant som att tala om i förväg vad som förväntas av ungdomen och hur lång tid samtalet ska pågå. När han sätter händerna för ansiktet och frågar: ”Hur länge till ska vi prata?” får han svaret: ”Lite till får du allt stå ut.” Detta är expertisens bemötande av ett barn som inte vill leva längre, med andra ord samma svar som han får från hela samhället: Skärp dig!
För det syns ju inte utanpå. Vårt barn ser ut som vem som helst. Bra dagar kan han resonera, diskutera, förklara detaljerat vad som är skillnaden mellan en vuxen och en juvenil gröngöling, redogöra för grekiska och romerska antika gudar eller vilka sorters myror som trivs i olika miljöer.
Om det hade synts, om han hade varit rullstolsburen till exempel, då hade skolan varit tvungen att bygga en ramp. De hade inte sagt att på lite sikt hoppas vi att han ska klara av att gå i trapporna själv precis som alla andra.
Elever med autism måste få lyckas, läser vi i experternas böcker. Det är det viktigaste. Och det låter så bra. Men vem ska se till så att det sker, vem ska hjälpa vårt barn att få lyckas? Orkidébarnen, säger någon – motsatsen till maskrosbarnen, de där tuffingarna som klarar att spränga sig igenom livets hårda asfalt och blomma ändå – orkidébarnen behöver exakt rätt omvårdnad, rätt balans av solljus och näring, och om de får det så blommar de vackrare än någon annan blomma. Det låter ju fint. Och det är säkert sant – men får de inte allt detta så dör orkidéerna, och det gör också orkidébarnen.
Hela lördagen ligger han under en filt i soffan och pratar om att dö. Tänker ta en kniv och hugga sig själv, tänker klättra upp på taket och hoppa, tänker sluta äta. Om och om igen upprepas detta, som ett tema med oändliga variationer. Jag frågar: ”Kan jag göra något för dig?” Svar: ”Ja, döda mig.” ”Vill du ha något?” ”En vass kniv.” Jag ringer psykakuten, de säger att jag får återkomma på måndag när BUP är öppet.
Jag går ner i arbetstid, jobbar hemifrån, avbokar viktiga möten, avstår från resor i tjänsten. Ansöker om omvårdnadsbidrag och får veta att jag inte kan få bidrag för den tid då barnet skulle ha varit i skolan, eftersom det är skolan som har omvårdnadsansvaret då. Men han är ju inte där? Det är de facto jag som sköter omvårdnaden, som fixar lunch, som tjatar ut honom på en promenad? Visst, men sådana är reglerna. Under skoltid är det skolans ansvar. Skolan, som har fått skolpeng för ett barn som inte har varit där på tre år, skolan som inte har de resurser som krävs för att hjälpa honom. Därför att systemet är så.
Vi får en ny medicin med oss hem från BUP. Den tar tre veckor att ställa in, veckor då symptomen troligen kommer att förvärras – självmordstankarna att bli ännu svartare. Ska vi våga pröva den? Detta är all hjälp vi får: ett nytt paket med piller, ett telefonsamtal om en månad för att se hur det gick. Tack och hej.
Vem ska ändra på systemet? Det är bara politikerna som kan göra det, och de gör det bara om folket trycker på, men vem ska orka trycka på när kraften går åt till att hålla sig vid liv en dag till?
”Mamma, när jag tänker efter tror jag inte att jag klarar av att strejka vid riksdagen.”
Bra, för det är faktiskt inte barnets ansvar, det är de vuxnas.
En orkidé som aldrig får chansen att slå ut är bara en kal kvist. Den vissnar utan att någon fick se vilken skönhet den bar inom sig. Hur kan vi ha råd att gå miste om alla dessa vackra blommor?
Källor/Länkar:
Hur många elever är det som befinner sig i problematisk skolfrånvaro? https://www.dagenssamhalle.se/opinion/debatt/attention-bristen-pa-statistik-osynliggor-hemmasittande-barn/
Reform om särskolan 2010 för elever med autism: https://www.skolverket.se/skolutveckling/forskning-och-utvarderingar/artiklar-om-forskning/manga-elever-med-autismdiagnos-nar-inte-malen
Rapport om åtgärder för barn som befinner sig i problematisk skolfrånvaro: https://www.forskning.se/2023/02/13/hemmasittare-problematisk-skolfranvaro#